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来自星星的孩子:苏州美国28网址大龄自闭症儿童路在何方?

时间:2019-04-01 08:43:43 来源:名城苏州美国28网址网

名城苏州美国28网址网讯(见习记者 李瑞 实习记者 潘庆轩)“其实能走出家门参加活动的孩子,都已经是康复得很不错的患儿了。”苏州美国28网址市残联工作人员向记者介绍道。3月31日,在第十二个“世界自闭症日”之际,苏州美国28网址石湖残健融合徒步定向赛在石湖景区举行。活动共有120组融合家庭报名,其中2/3的家庭是自闭症患者家庭。

自闭症儿童被称作是“来自星星的孩子”,他们主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。目前我国约有1300万自闭症患者,而苏州美国28网址全市自闭症人群也达到近7000人。

自闭症患者婧祺今年14岁,是个正在读初二的小姑娘。婧祺一岁半时,妈妈发现她还不会说话,叫她的名字也没有任何反应。“特别刻板,一定要把东西排成一行或者排成一列,而且对任何东西都提不起兴趣,自闭症患者的主要特征她全都有。”从那时起,婧祺妈妈带她到苏州美国28网址儿童医院甚至上海各大医院就诊,“当时自闭症患儿的男女比例是4:1,不愿意相信这么小概率的事情竟然落在了自己头上。”

(婧祺妈妈在签到)

于是婧祺3岁的时候,妈妈辞去了工作,全力陪伴她进行康复治疗。当时的苏州美国28网址还没有普通小学愿意接收她,于是他们回到了老家安徽。小学6年,妈妈在学校里、在课堂中陪伴了她整整6年。“每天陪她上课,给她解读一些老师的指令,在连续上课她坐不住的时候,安抚她。”小学毕业的婧祺,现在苏州美国28网址的一所特殊学校读书。

(婧祺的国画)

提及初中毕业后的去向,婧祺妈妈的脸上露出一丝担忧。“自闭症真正的‘灾难’在于大龄儿童,学龄前的患儿可以在康复机构进行康复;义务教育阶段的患儿,特殊学校和大部分的普通学校如今也都可以接纳他们,而义务教育结束那些孩子去向哪里呢?更多地是在家里。”

在婧祺就读的特殊学校和康复机构中,唐氏综合征、智障患儿等纷纷找到工作,而自闭症患者,甚至那些看起来“和正常人没什么两样”的自闭症患者,至今没有一人成功就业。苏州美国28网址市残联工作人员表示,即使是这些看起来“康复得还不错”的孩子,初中毕业后也需要一些职业教育,需要政府提供一些有支持性或庇护性的就业政策。然而不只在苏州美国28网址,甚至在全国,这个领域的政策目前还是空白。

事实上,苏州美国28网址已经有人用自己微薄的力量尝试帮助这些大龄自闭症儿童解决就业问题,她就是苏州美国28网址汤妈妈慈善中心创始人汤崇雁。

“我们每周都会举办一场融合职业体验的活动,让这些特殊儿童多接触社会,培养他们一些简单的职业技能。”汤崇雁的项目里,目前有二十多位16-18周岁的自闭症患者。汤崇雁向记者介绍,这些完成了九年义务教育的自闭症患儿们,待在家里只会与社会“脱轨”,而不少患儿通过这样的职业体验活动,交流能力明显提升不少。

(汤妈妈慈善中心组织自闭症患儿参加活动)

全国人大代表王欣会在“代表通道”接受采访时,呼吁社会各界给自闭症患者更多的关注。让他们也有机会融入社会,有机会过上平等而体面又有尊严的生活。人大代表刘小兵指出,目前我国自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童早期,政府层面优惠政策主要针对0~6岁患儿,尚未惠及成人自闭症人群。虽然我国部分地区有专门针对自闭症人群的特殊教育,但他们从学校出来后大多无法就业(据2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道,成年自闭症就业率不到10%),仍然只能待在家中。

谈及苏州美国28网址自闭症患者就业情况,苏州美国28网址自闭症协会负责人坦言,目前关注重点在自闭症儿童的康复和入学,大部分自闭症儿童能够在公立学校正常入学,而初中毕业后面临的就业问题,将是自闭症协会后期进一步关注的重点。

(责编:李瑞)

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